Prostaatkanker wacht niet op Pasen

Journalist Hans Frederiks (63) vertelt in het boek Prostaatkanker wacht niet op Pasen over zijn ervaringen met prostaatkanker. Twee jaar lang houdt hij over zijn bevindingen een dagboek bij en wisselt deze af met degelijke informatie. Alhoewel hij genezen is verklaard, vult hij aan hoe het verder had kunnen gaan, tot het hospice aan toe. ‘Ik wilde mijn ervaringen en mijn opgedane kennis delen met lotgenoten en hun familie’.

Nog voordat prostaatkanker is vastgesteld, leest Hans Frederiks op internet alles wat los en vast zit over prostaatkanker. Frederiks: ,,Ik fietste veel en ik kreeg last met plassen en van pijn bij mijn penis. Ik twijfelde of ik er mee naar de dokter moest. Misschien kwam het door het fietsen en had ik niet het juiste zadel of was het toch mijn prostaat? Ik googelde alles over fietszadels en over problemen met de prostaat. Ik besloot naar mijn huisarts te gaan.” Op basis van de klachten twijfelt de arts en acht het ook goed mogelijk dat de klachten door het fietsen zijn ontstaan.

Na een rectaal toucher (het voelen van de prostaat via de anus) komt hij tot de conclusie dat de prostaat iets verhard is, maar dit hoeft niet per sé iets te betekenen, zegt de huisarts, toch wil hij een psa-test doen. Frederiks: ,,Een psa-test. Wat is psa en wat zegt de uitslag van een psa-test? Weer struinde ik internet af en vond er veel informatie over psa (prostaat specifiek antigeen).”

Onderzoek

Uit de uitslag van de psa-test blijkt dat het psa in het bloed van Frederiks is verhoogd. De huisarts stuurt Frederiks naar de uroloog in het OVLG. Daar wordt een plastest gedaan, een urineonderzoek en weer een psa-test. De uitslagen zijn van dien aard dat er besloten wordt een echo en biopsie te doen. Frederiks: ,,Het duurt erg lang voordat je definitief weet wat er precies met je aan de hand is. Je probeert jezelf gerust te stellen, maar dat lukt maar ten dele. Via google ga je kijken wat de verschijnselen zijn van prostaatkanker. Je wordt erg onzeker van het wachten en het niet weten of je prostaatkanker hebt.

Ik had gelezen over de pca3 test waarbij je via de urine prostaatkanker kan vaststellen. Dit zou biopten overbodig maken. Ik opperde het bij mijn huisarts, maar deze wist het eigenlijk niet zo goed. Eenmaal bij de uroloog was voordat ik een pca3 test kon opperen de afspraak voor de het nemen van de biopten al gemaakt. Weg mondigheid! Het nemen van biopten gaat soms onder verdoving en soms niet. Bij mij gebeurde het zonder verdoving en ik vond het een vervelende en pijnlijke ervaring.” Frederiks schrijft hierover in zijn boek:

Het onderzoek viel me tegen qua pijn en gedoe, maar het duurde vijf minuten of iets dergelijks. Als ze de biopten gaan nemen tel je tot acht, zeven, zes enzovoorts. De laatste waren echt onprettig en heftig pijnlijk, maar dan is het voorbij. Je krijgt een maandverband voor in je onderbroek om het eventuele bloed op te vangen en dan sta je weer buiten, een beetje bibberig, maar opgelucht dat het gebeurd is. Rustig naar huis gelopen. Nu maar wachten op de uitslag.

De uitslag

Vier van de acht biopten blijken kankercellen te bevatten. Het is een schok. Veel van wat er in het gesprek met de uroloog wordt gezegd, gaat langs Frederiks heen. Kanker denkt hij en niet zo’n beetje ook. Maar gelukkig binnen het kapsel, dit betekent dat het niet buiten de prostaat is gegroeid.

Frederiks staat voor een dilemma: bestralen of opereren. Frederiks: ,,Als je prostaatkanker hebt blijkt ineens heel de wereld prostaatkanker te hebben en krijg je van iedereen goed bedoelde adviezen. Je moet naar Gronau gaan want daar hebben ze veel ervaring met de Da Vinci robot, hoorde ik om mij heen. Maar ik wilde naar het AVL omdat ze ook daar veel ervaring hebben met de Da Vinci robot en met bestralingen. Ik werd zonder problemen doorverwezen van het OLVG naar het AVL. Daar bleek uit een MRI-scan dat de tumor groter was dan we aanvankelijk dachten (tegen het kapsel aan) en dat de lymfeklieren er onrustig uitzagen. Ik kreeg die dag ook direct een recept voor hormoonpillen. Dat was misschien wel het meest schokkende moment. Je hoort dit een beetje verdwaasd aan en moet deze tegenslag verwerken. De volgende dag belde ik de nurse practitioner (gespecialiseerd verpleegkundige) en zij stelde mij enigszins gerust; hormoonpillen worden niet alleen gegeven als er uitzaaiingen zijn, maar ook om de tumor kleiner te maken.”

De operatie

Omdat de tumor te dicht tegen het kapsel aanzit, wordt er niet gekozen voor een radicale prostatectomie (het operatief verwijderen van de prostaat). Frederiks: ,,De kans is groot dat je tijdens de operatie zenuwen raakt en impotent of incontinent wordt en dat wil je natuurlijk niet. Er is toen besloten om eerst de lymfeklieren te bekijken middels een lymfeklierdissectie en om daarna te bestralen. Toen mijn vrouw Linda borstkanker had werd zij ook bestraald en daar hadden we goede ervaringen mee. Alhoewel het bij mij toch anders ging. Zij werd elke dag bestraald en bij mij zaten er dagen tussen. Toen het Pasen was, maakte zij zich ongerust dat ik niet werd bestraald tijdens de paasdagen. ‘Prostaatkanker wacht niet op Pasen’, zei ze. De titel van het boek was geboren.

Tegelijkertijd kreeg ik ook een hormoonbehandeling waar ik opvliegers, opgezette tepels en een verlaagd libido door kreeg. Ook dit gegeven moesten mijn vrouw en ik verwerken. Ten tijde van de behandelingen en bestralingen voelde ik mij een vaatdoek, maar gelukkig gaat het steeds beter en is mijn testosteron nu op het oude niveau. Mijn vrouw en ik vrijen weer!”

Betrouwbare informatie

,,Mijn psa was lange tijd door de hormonen 0, maar nu begint deze weer te stijgen, naar een normaal niveau. Ik laat deze nu elk half jaar controleren. Ik heb op internet op forums gekeken naar ervaringen van lotgenoten, maar ik ontmoette er veel klagers en daar had ik geen behoefte aan. Dit boek heb ik willen schrijven om mijn ervaringen te delen en om heldere informatie te geven. Ik heb ook geschreven over hoe het verder zou kunnen gaan als ik uitzaaiingen zou hebben gekregen, over palliatieve behandelingen en uiteindelijk ook over het hospice. Ik heb geprobeerd om onzin-sites te scheiden van de zinvolle informatie. Als patiënt sta je voor belangrijke beslissingen, daarom is goede betrouwbare informatie belangrijk. Alle informatie in het boek is gecheckt door een uroloog, huisarts en radiotherapeut.”

www.prostaatkankerwachtnietoppasen.com

Auteur: Monica Verhoek

Het bericht Prostaatkanker wacht niet op Pasen verscheen eerst op De Prostaatkliniek.